Após corrida contra o tempo, Liam recebe tratamento milionário pelo SUS
O bebê recebeu o Zolgensma pelo Sistema Único de Saúde (SUS) quando tinha seis meses e oito dias, dentro do prazo limite estabelecido pelo protocolo
min de leitura | Escrito por Nayra Silva | 02 de março de 2026 - 10:16
Após meses de espera e mobilização a família de Liam, hoje com 9 meses, ganhou um capítulo feliz, mas também de resistência. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 aos dois meses de vida, o bebê recebeu o Zolgensma pelo Sistema Único de Saúde (SUS) quando tinha seis meses e oito dias, dentro do prazo limite estabelecido pelo protocolo. Em conversa com O SÃO GONÇALO, Gabriella Beatriz Freitas e Lucas da Silva Lyrio, pais de Liam relataram que “quando recebemos a confirmação de que o Zolgensma seria aplicado pelo SUS, a gente chorou muito. Foi como se um peso enorme saísse das nossas costas. Era uma corrida contra o tempo”.
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara e degenerativa que compromete os neurônios motores, responsáveis pelos movimentos voluntários do corpo, como sustentar a cabeça, sentar, engolir e respirar. Na forma tipo 1, considerada a mais grave, os sintomas surgem ainda nos primeiros meses de vida e podem evoluir rapidamente. A aplicação foi realizada em São Paulo, já que, segundo a médica responsável pelo caso, não há hospital público habilitado no Rio de Janeiro para administrar a terapia genética.
O diagnóstico foi confirmado quando Liam tinha apenas dois meses. A partir daquele momento, Gabriella, de 24 anos, e Lucas, de 29, passaram a buscar alternativas para iniciar o tratamento antes que a progressão da doença comprometesse funções motoras essenciais. “Foi muito difícil ouvir o diagnóstico. A gente sabia que precisava agir rápido”, disseram os pais.
Sem tratamento precoce, a progressão da AME tipo 1 pode comprometer funções básicas, como sustentar o pescoço, engolir e até respirar sem auxílio. Em muitos casos, há necessidade de ventilação mecânica contínua, traqueostomia e alimentação por sonda.
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Diagnóstico precoce e início do tratamento
Após a confirmação da doença, Liam iniciou o uso do Risdiplam, medicamento oral que estimula a produção da proteína necessária para a sobrevivência dos neurônios motores, ajudando a retardar a progressão do quadro. O objetivo era preservar o máximo possível das funções até o acesso ao Zolgensma, terapia genética aplicada em dose única. “O Risdiplam foi essencial enquanto aguardávamos. Cada dia fazia diferença”, afirmaram Gabriella e Lucas. O Zolgensma atua introduzindo no organismo uma cópia funcional do gene SMN1, responsável pela produção da proteína ausente nas crianças com AME. Quanto mais cedo é administrado, maiores são as chances de preservação dos movimentos. Pelo protocolo adotado pelo SUS, a aplicação deve ocorrer antes dos seis meses de vida. Liam recebeu o medicamento com seis meses e oito dias. “No dia da aplicação, o coração estava acelerado. Era medo, esperança e gratidão ao mesmo tempo. A gente sabia que aquele momento podia mudar o destino do nosso filho”, relataram. A autorização ocorreu após análise do Ministério da Saúde. Como não há hospital público habilitado no Rio para realizar o procedimento, a administração da dose foi feita em São Paulo, na Unicamp.
Isolamento e exames antes da aplicação
Antes do procedimento, Liam passou por exames para verificar a presença de anticorpos contra o vírus utilizado como vetor na terapia. Caso tivesse tido contato prévio com esse vírus, mesmo por meio de uma gripe simples, o tratamento poderia ser inviabilizado. Por esse motivo, a família manteve o bebê praticamente em isolamento. Gabriella relata que ficou quase um ano sem contato com familiares para evitar qualquer infecção que pudesse comprometer o tratamento. “Se ele tivesse tido uma gripe, já não poderia fazer”, explicou Gabriella. Todos os exames apresentaram resultado adequado, e o medicamento foi administrado com sucesso.
Evolução clínica
Três meses após a aplicação, Liam apresenta avanços motores. Ele já sustenta o pescoço, consegue permanecer sentado com apoio e iniciou estímulos para ficar em pé com auxílio de um extensor. Antes do tratamento, dependia integralmente de suporte respiratório. Atualmente, utiliza o aparelho principalmente durante o sono. “Cada pequeno movimento é uma vitória. Hoje a gente vive com mais esperança”, afirmou Gabriella. Com 9 meses, ele realiza fisioterapia diariamente, além de acompanhamento com fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e neurologista. A evolução é compartilhada nas redes sociais da família, onde vídeos mostram os progressos semana a semana. “O apoio de outras famílias foi fundamental. Quando você pesquisa a doença na internet, assusta muito. Você vê muitos casos graves, mas entende que cada criança tem o seu tempo”, completaram os pais.
Triagem neonatal e dificuldades após o retorno
No Rio de Janeiro, a AME ainda não é detectada de forma ampliada na triagem neonatal padrão (teste do pezinho), o que faz com que muitos diagnósticos dependam da observação clínica e da realização de exames genéticos específicos. Especialistas apontam que a ampliação da triagem pode contribuir para o início ainda mais precoce do tratamento.
Após o procedimento em São Paulo, a família retornou ao Rio de Janeiro. Segundo informações apuradas pela reportagem, houve a suspensão do serviço de home care, atendimento domiciliar essencial para a continuidade do tratamento. Liam permaneceu cerca de um mês sem a assistência, que foi restabelecida posteriormente por meio de decisão judicial. O processo corre em segredo de Justiça.
Apesar da autorização do medicamento pelo Sistema Único de Saúde, a família ainda enfrenta uma disputa judicial relacionada ao plano de saúde. “A nossa luta não terminou com a aplicação. Ainda estamos batalhando para garantir tudo o que ele precisa”, afirmaram Gabriella e Lucas.
Em nota, a Amil esclarece que “em casos de saídas de sua residência superiores a 48h, como, por exemplo, em situações de internação em um hospital, é dada alta sistêmica ao beneficiário. E para retomada do serviço de home care, é necessária a apresentação de pedido médico atualizado.”
Vaquinha Solidária
Após a primeira reportagem publicada, a família conta que passou a receber mensagens de apoio de diversas partes do estado. Segundo Lucas, muitas pessoas procuraram o casal para oferecer ajuda, compartilhar informações e enviar palavras de fé, fortalecendo ainda mais a mobilização em torno do tratamento de Liam.
Atualmente, os principais custos estão ligados aos honorários advocatícios necessários para manter o atendimento e acompanhar o processo. Por esse motivo, a campanha criada inicialmente para ajudar no tratamento continua ativa, agora com foco no custeio das despesas jurídicas. “Se a nossa história puder ajudar outras famílias a buscar diagnóstico precoce, já valeu a pena”, finalizaram.
Para doar qualquer tipo de valor e contribuir para as despesas judiciais do Liam, a família disponibiliza a chave Pix (21) 99987-0756.
Sob supervisão de Marcela Freitas