Entre dores e desafios, associação transforma a vida de pacientes com fibromialgia em São Gonçalo
Há cinco anos, a Abraça Fibromialgia SG oferece apoio médico, psicológico e social a pacientes e agora pretende criar um espaço multidisciplinar para ampliar os serviços prestados
min de leitura | Escrito por Cristine Oliveira 14 de junho de 2026 - 08:10
Há cinco anos, a Associação Abraça Fibromialgia SG luta pelos direitos de pessoas que convivem com a fibromialgia e oferece suporte médico, psicológico e social aos pacientes. Agora, a instituição enfrenta um novo desafio: viabilizar um espaço próprio em São Gonçalo para ampliar os atendimentos e fortalecer a rede de apoio à população afetada pela síndrome.
Criada por pacientes e familiares que convivem diariamente com os impactos da síndrome, a associação nasceu da necessidade de oferecer informação, acolhimento e orientação a pessoas que muitas vezes enfrentam dificuldades para obter diagnóstico, tratamento e reconhecimento da doença. Hoje, a entidade reúne voluntários de diferentes áreas e se tornou uma referência de apoio para a população fibromiálgica do município.
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“Por conta da fibromialgia ser limitante, os trabalhos da associação começavam e paravam, mas de fato ela vem crescendo agora, tomando uma proporção maior. [...] A gente sabe que juntar as pessoas é muito difícil porque elas ficam 3 meses, 6 meses e até 1 ano presas em cima da cama. Eu perguntava para os profissionais: ‘Que tratamento tem?’ e nenhum médico sabia. Um médico teve a coragem de falar para mim que ele não era Deus e eu tinha que aceitar. Então, eu decidi, como enfermeira, lutar, pegar essa pauta e lutar”, disse a enfermeira e presidente da associação, Jesiane Sousa, de 40 anos.
Atualmente, a iniciativa está em um local alugado, mas a intenção das integrantes é criar um “Espaço Roxo”, destinado ao tratamento multidisciplinar da síndrome e ao apoio de questões sociais também relacionadas à fibromialgia, dando seguimento ao trabalho já realizado, porém com uma infraestrutura melhor.
“Esse Espaço Roxo vai ter uma equipe multidisciplinar e, além disso, nós teremos uma avaliação biopsicossocial. Essa avaliação nada mais é do que a atuação de um médico, um assistente social e um psicólogo, que poderão emitir um laudo para a pessoa levar ao INSS e verificar se ela é PCD, porque nem toda pessoa com fibromialgia será considerada PCD, mas muitas serão”, disse a enfermeira.
Apesar dos esforços e da tentativa de buscar um local adequado, a associação encontra dificuldades para manter as atividades em razão da questão financeira, uma vez que não conta com verbas públicas, mas apenas com pequenos valores pagos pelos associados. O dinheiro é destinado ao pagamento das passagens dos voluntários, do aluguel do espaço na Rua Lourdes de Sá Pereira, no bairro Boaçu, que funciona toda terça-feira, das 9h às 16h, entre outras despesas.
Conquistas da Abraça Fibro
Ao longo dos anos em que a instituição atua, já conquistou diversos benefícios, como a carteirinha de identificação do paciente com fibromialgia, que garante acesso facilitado a serviços e benefícios previstos em lei. Mesmo com essas conquistas, a Abraça Fibro busca formar uma equipe multidisciplinar de profissionais da saúde para atender às necessidades dessa população. Enquanto luta por mais essa forma de melhorar a qualidade de vida dos pacientes, a própria associação fornece apoio especializado por meio de profissionais voluntários.
“Nós temos atendimento jurídico, assistente social, apoio psicológico, psicoterapia, aula de artesanato, dança do ventre e pilates. Tudo isso é voluntariado, porque a associação não tem fins lucrativos. [...] Há 5 meses, a gente vem fazendo a ‘Divulga Fibro’, uma ação de conscientização dentro do município para que possamos educar profissionais de saúde. Então, temos ido a postos de saúde levando conhecimento aos profissionais, até porque eles são a ponta, são as pessoas que vão receber o paciente com fibromialgia no primeiro atendimento”, contou a presidente.
De acordo com a presidente, cerca de 100 pessoas buscam os serviços diariamente, seja por meio das redes sociais ou presencialmente. A estimativa é de que 4 mil pessoas já tenham sido atendidas pela associação durante esses cinco anos. Porém, as integrantes acreditam que o número de pessoas com a síndrome pode ser ainda maior, uma vez que alguns pacientes não conseguem sair de casa por causa das limitações impostas pela fibromialgia.
O que é Fibromialgia?
A Sociedade Brasileira de Reumatologia classifica a fibromialgia como uma síndrome clínica que apresenta dores por todo o corpo, especialmente na musculatura, além de outros sintomas, como fadiga, sono não reparador, que dá a sensação de que a pessoa continua cansada, alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão, entre diversos outros sinais de alerta. Os médicos apontam que as principais atingidas são as mulheres, mas que homens e até mesmo crianças podem sofrer com a condição.
Mesmo sendo uma síndrome que causa sérios impactos na vida dos pacientes, ela ainda não é amplamente conhecida, o que pode dificultar o diagnóstico. Além disso, não há um tratamento específico para a fibromialgia. Com isso, foi criada a Associação Abraça Fibro SG, que busca dar dignidade e trazer visibilidade para a síndrome.
"Queremos respeito, dignidade e mais visibilidade para quem convive com a fibromialgia. Também buscamos conscientizar os profissionais de saúde para que compreendam a síndrome e estejam preparados para atender esses pacientes. Ainda há quem considere a doença uma frescura, mas a realidade é que ela traz limitações importantes. Além das dores crônicas, muitos pacientes convivem com problemas articulares, artrite reumatoide, hérnia de disco, tendinite e síndrome do túnel do carpo, condições que comprometem significativamente sua rotina e qualidade de vida”, disse a enfermeira e presidente da associação.
Desafios da síndrome
Em razão das fortes dores sentidas em todo o corpo, algumas pessoas chegam a ficar acamadas por longos períodos, afetando suas vidas pessoais e profissionais. Outros impactos sentidos pelos pacientes envolvem questões psicológicas e a dificuldade de se manter financeiramente após perder o emprego.
“A fibromialgia é incapacitante porque mexe com o lado psicológico, como ansiedade e depressão. A pessoa está com dor constantemente [...] A dor é surreal. Imagine a pior gripe da sua vida: você não quer comer, beber, fica sem paciência, fica sem disposição. Agora imagine uma pessoa com fibromialgia vivendo isso constantemente. Lembrando que a fibromialgia é uma síndrome do sistema nervoso central, ou seja, que envia dores amplificadas por todo o corpo. Tudo aquilo que quem não tem fibromialgia não sente, a gente sente três vezes mais”, explicou a presidente Jesiane.
Outra questão levantada pelas integrantes da associação é a dificuldade de comprar os medicamentos necessários para reduzir as dores. Em grande parte das vezes, há acesso apenas a remédios que acabam sedando o paciente.
“Nós precisamos ser ouvidas. Eu falo das mulheres, mas também há homens e crianças acometidos pela síndrome. E temos uma dificuldade muito grande para obter medicação pelo SUS; a grande verdade é essa. O que oferecem é analgesia ou então clonazepam e alprazolam para dormir, como se dormir fizesse a dor passar”, contou a advogada da associação, Sumara Chaves, de 38 anos.
Histórias de superação: Abraça Fibro
Dentro da associação, as próprias integrantes que ajudam no atendimento aos pacientes também convivem com a síndrome e contam com o apoio umas das outras para superar as dores e encarar a vida com mais ânimo.
“Tem um mês que encontrei essa associação e foi o que me deu uma luz, porque nem de casa eu saía, não andava mais sozinha e já estava sem esperança, porque achava que era coisa da minha cabeça. Quando cheguei aqui e encontrei essas mulheres, algumas até em situação pior do que a minha, isso me deu um gás. Então, toda terça-feira eu reservei esse dia para mim. Eu não estou ajudando elas; eu é que estou sendo fortalecida”, disse Uilma Maranhão, de 46 anos, que convive com a síndrome desde jovem, mas recebeu o diagnóstico apenas em novembro e, em razão da fibromialgia, também sofre com depressão e ansiedade.
Em apenas seis meses, a associação conseguiu mudar a vida de muitas pessoas que convivem com a síndrome e que, aos poucos, estão conquistando mais autonomia. Muitas deixam de ocupar apenas a posição de paciente e passam a atuar como voluntárias, como é o caso da secretária da associação, Elizangela da Silva, de 56 anos.
“Eu estou na associação desde dezembro, porque antes disso não tinha condições de fazer nada. Conheci a doutora Jesiane, que é a nossa psicoterapeuta, e comecei simplesmente como paciente dela. Hoje me tornei voluntária. Faço praticamente tudo, já que antes não conseguia fazer nada. É uma associação que tem me ajudado muito, não só a mim, mas a toda a minha família, porque quando a gente adoece, a família toda adoece junto. Minha irmã não tem fibromialgia, mas também é voluntária e se solidarizou com a luta”, contou.
Para quem se interessar em conhecer a instituição, pode acessar o perfil no Instagram: @abracafibro.sg.
Sob supervisão de Marcela Freitas