Plataforma Saúde Rara amplia visibilidade e conquista pioneirismo nacional em inclusão acadêmica

A Plataforma Saúde Rara, iniciativa vinculada à Universidade Federal Fluminense (UFF), tem acumulado resultados expressivos, tanto no campo da comunicação quanto no impacto social e político voltado às pessoas com doenças raras. De abril para cá, o projeto registrou mais de 144 mil visualizações orgânicas no Instagram, reflexo do crescimento das parcerias com associações, lideranças de movimentos sociais e pacientes.

Segundo Rodrigo Amaral, aluno de Comunicação Social - Publicidade e Propaganda na UFF e responsável pelo projeto, o avanço revela um interesse crescente das comunidades de pessoas raras por espaços de acolhimento, troca de informações e fortalecimento coletivo. “As pessoas estão buscando ativamente esse vínculo, essa associação. É um resultado concreto do nosso trabalho com os movimentos e as associações”, afirmou. 

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Além da presença digital, o projeto comemora uma conquista inédita no país e possivelmente no mundo: a implementação de cotas específicas para pessoas com doenças raras no Programa de Pós-Graduação em Estudos do Cotidiano da UFF. A medida inclui mestrado e doutorado e representa um marco na inclusão acadêmica dessa população.

A política, destacam os integrantes, tem impacto profundo: deixa de posicionar pacientes apenas como objetos de estudo e os reconhece como pesquisadores e produtores de conhecimento. “É uma política pública concreta de inclusão, que dá voz, visibilidade e autoridade intelectual para pessoas historicamente invisibilizadas”, afirma Rodrigo.

Informação acessível e combate à desinformação

Rodrigo Amaral, integrante do projeto, explica que a Saúde Rara não é um laboratório de pesquisa clínica. A iniciativa se dedica à comunicação e à cidadania, atuando sobre pontos comuns às mais de 6 mil doenças raras existentes: falta de informação, burocracia e invisibilidade social.

“A gente funciona como uma ponte. Pegamos o conhecimento científico e jurídico que envolve as doenças raras e traduzimos para uma linguagem simples, para que pacientes e familiares entendam seus direitos, sintomas e caminhos para acessar tratamento”, afirma.

A plataforma é construída de forma multidisciplinar, com estudantes de publicidade, jornalismo, medicina, direito, TI e outras áreas, além da participação direta de pessoas com doenças raras. O princípio é claro: nada é feito para os pacientes, mas com eles.

Alcance social e parcerias comunitárias

A Saúde Rara também busca garantir que a comunicação chegue às periferias. Parcerias como a estabelecida com a organização Uniperiferias visam adaptar a linguagem e o formato dos conteúdos para alcançar favelas e territórios marginalizados do Rio de Janeiro, foco inicial do projeto.

Enquanto isso, o Instagram tem funcionado como principal canal de diálogo. Nos comentários, pacientes e familiares trocam informações, compartilham dúvidas e constroem redes de apoio. Pessoas que desconheciam seus sintomas encontram outras com diagnósticos raros semelhantes.

Ferramentas públicas e conhecimento compartilhado

Mesmo ainda em construção, a plataforma já disponibiliza:

Mais de 60 associações de pessoas com doenças raras;

Um mapa de farmácias do Estado do Rio de Janeiro que oferecem acesso gratuito a medicamentos de alto custo;

Previsão de uma seção jurídica com explicações sobre direitos, acesso a tratamento, judicialização e políticas públicas.

O projeto é idealizado pela Professora Doutora Patrícia Saldanha e conta com apoio acadêmico da UFF e do CNPq, por meio de bolsas PBIQ. Tudo vem sendo desenvolvido com recursos próprios e trabalho colaborativo.