Família faz 'Vakinha' para pagar tratamento de jovem com doença rara em São Gonçalo

Moradora do Jardim Catarina, em São Gonçalo, Juliana Paola de Souza, de 22 anos, foi diagnosticada com a Doença de Chron. Desde a infância, Juliana apresentava alguns problemas de saúde por conta de já ter a doença em seu organismo, mas a família não sabia qual era a razão das dores e dos problemas constantes de saúde. Após uma série de exames, a família descobriu, ainda no início de 2021, que ela tinha a Doença de Crohn e desde então buscaram dar início ao tratamento.

Pouco conhecida pela população em geral, a Doença de Crohn é uma doença rara responsável por mais de 50% dos casos das Doenças Intestinais Inflamatórias, segundo uma pesquisa feita pela Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn (ABCD). O processo inflamatório crônico do aparelho digestivo é a principal característica dessa doença, que tem sua origem ainda incerta.  Ainda segundo a ABCD, os homens e as mulheres parecem ser afetados em igual proporção. Apesar de a Doença de Crohn e a RCUI acometerem indivíduos de todas as idades, elas predominam em jovens, sendo quase todos os casos diagnosticados antes da idade dos 30 anos.

"Depois de incontáveis buscas e a Juliana ter ficado com trauma de médicos por nenhum ter levado a situação dela a sério, ela procurou uma última médica e disse que seria a última que iria na vida. Quando ela chegou no consultório, ela disse que tinha encontrado a médica da vida dela. A médica fez incansáveis exames, até a gente esperar a carência do plano pra fazer o exame mais importante a: colonoscopia de novo! E foi ali que ele apareceu, o chron", disse a mãe da jovem, Joselina Souza.

A Doença de Crohn afeta predominantemente a parte inferior do intestino delgado (íleo) e intestino grosso (cólon), mas pode afetar qualquer parte do trato gastrointestinal. A doença habitualmente causa diarréia, cólica abdominal, às vezes febre, ou até mesmo sangramento retal. Também pode ocorrer perda de apetite, e de peso subsequente e os sintomas podem variar de leve à grave.

Irmã de Juliana, Suellen Souza afirma que a família decidiu começar a 'Vakinha' e pedir ajuda na internet por conta do alto custo do tratamento da doença, que se detectada em sua fase inicial, pode colaborar para que a pessoa possa ter uma vida tranquila. Ela afirma que o tratamento inclui 15 comprimidos diferentes por dia e uma única caixa com os medicamentos custa aproximadamente R$200.

“Estamos lutando para que ela não desista do tratamento e se entregue à doença. Eu e os outros quatro irmãos estamos nos esforçando para manter o tratamento e fazendo o possível para que a gente consiga tratar essa doença. Estamos lutando na justiça também para conseguir que ela possa fazer o tratamento através do SUS, mas enquanto não conseguimos essa autorização, estamos nos esforçando para arcar com as despesas”, afirmou a irmã.

Família luta para conseguir tratamento no SUS

Segundo Suellen, o Sistema Único de Saúde (SUS) do Brasil oferece gratuitamente os medicamentos para tratamento da doença, mas é necessário que a família apresente uma carta de hipossuficiência econômica para que o SUS reconheça as condições financeiras da família e a necessidade de oferecer os medicamentos de forma gratuita.

No entanto, atualmente, Juliana está realizando o tratamento por uma unidade privada de saúde, que é paga com contribuição de todos os cinco irmãos dela. A irmã de Juliana afirma que já contatou uma advogada que está auxiliando a família a comprovar que existe a necessidade de que o tratamento seja feito pela rede pública, porque, apesar de a menina estar realizando o tratamento por uma rede privada, não há condições de manter o tratamento até o final, já que o valor do plano é pago por todos os irmãos.

“Estamos nos esforçando para pagar esse tratamento na rede privada porque é uma necessidade para manter a vida dela, mas é complicado para nós manter esse tratamento e por isso precisamos que o SUS possa reconhecer a necessidade econômica e aceitar o tratamento pela rede privada”, diz.

Vakinha

Enquanto a família não consegue realizar o tratamento de forma gratuita pela rede pública de saúde, estão fazendo uma Vakinha para pedir ajuda daqueles que possam colaborar para o tratamento de Juliana. O valor arrecadado é utilizado para compra de medicamentos e o tratamento na rede privada. Acesse a Vakinha neste link: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-para-juliana-juliana-paola

*Estagiário sob supervisão de Cyntia Fonseca