Governador Cláudio Castro sanciona a 'Lei Gui'

O governador Cláudio Castro (PL) sancionou a 'Lei Gui', que implanta o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa (PAEEB) na rede pública de saúde e cria uma pensão a ser paga pelo estado a pacientes com a doença. O decreto foi publicado no Diário Oficial desta quinta-feira (19).

A Lei Nº 10.142, aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) no fim do mês passado, foi proposta pela mãe do pequeno Guilherme Gandra Moura, a nutricionista Tayane Gandra, através do aplicativo da Alerj. 'Gui', de 9 anos, ficou conhecido no País depois que um vídeo da sua reação ao reencontrar a mãe depois de 16 dias em coma ao ser internado com pneumonia viralizar no TikTok.

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A proposta que virou lei, além de criar o PAEEB e uma pensão a ser recebida pelos pacientes com a doença ou seus responsáveis, também determina que os planos de saúde não poderão limitar consultas no tratamento das pessoas com epidermólise bolhosa ou exigir tempo de carência para a realização do tratamento.

Além disso, a lei prevê que unidades de saúde deverão realizar o mapeamento genético de bebês que tenham suspeita da doença e que nascerem em hospitais ou maternidades públicas. Os casos deverão ser notificados à Secretaria de Saúde para encaminhamento ao tratamento.

Ademais a 'Lei Gui' estabelece que o governo definirá centros de referência para o atendimento de pacientes com a doença e que o estado deve oferecer consultas, exames diagnósticos, curativos, medicamentos e o auxílio necessário de profissionais especializados.

A epidermólise bolhosa

A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento. As crianças com epidermólise bolhosa são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.

A doença afeta tanto homens quanto mulheres e pode acontecer em todas as etnias e faixas etárias. É comum também que a epidermólise bolhosa provoque dor e afete a vida cotidiana física e emocional dos pacientes. No Brasil, segundo a Associação DEBRA, são 802 pessoas diagnosticadas com EB. A doença não tem cura e não é transmissível.