Sistema Único de Saúde oferece terapias para doenças raras

Duas terapias para o tratamento das mucopolissacaridoses do tipo IV A e VI - doenças genéticas raras - foram incorporados pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) e passarão a ser ofertados no Sistema Único de Saúde (SUS).

A decisão de incorporação da Vimizim (alfaelosulfase) e Naglazyme (galsulfase) beneficiará centenas de pacientes que não precisarão mais recorrer à judicialização para conseguir tratamento. “Essa é uma conquista para milhares de famílias que, após anos em busca de um diagnóstico, travaram uma longa batalha para conseguir o tratamento para as doenças de seus filhos”, conta Carolina Fischinger, membro da Sociedade Brasileira de Genética Médica.

“A partir de agora, todo paciente com o diagnóstico desses tipos de MPS terá também acesso a essas terapias no SUS de forma estruturada”, reforça.

A médica ainda explicou que a ausência de acesso a terapias para o tratamento das doenças raras é uma realidade na vida de centenas de pacientes, mas após um longo processo marcado pelo forte engajamento e participação de associações de pacientes, esse cenário muda para as mucopolissacaridoses IV A e VI.

“Esses grupos desenvolvem um trabalho extremamente importante para os pacientes e familiares. Além da orientação e acolhimento, são eles que mobilizam a sociedade e conquistam a visibilidade necessária para que medidas como a incorporação de medicamentos no SUS sejam viabilizadas”, complementa.