Família de bebê com doença rara precisa de R$ 9 milhões para custear tratamento

Por Pâmela Dias*

Com apenas cinco meses de idade, o pequeno Heitor já trava uma intensa batalha pela vida. Diagnosticado aos dois meses com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, doença degenerativa ainda sem cura, os pais do menino reúnem esforços para conseguirem arrecadar doações para o tratamento médico do filho através de uma vaquinha online e doações bancárias.

A AME tipo 1 é uma doença rara que atinge uma em cada 10 mil crianças dos zero aos seis meses de vida. A ausência ou deficiência do gene SMN1 faz com que os músculos do corpo percam força e atrofiem, o que, progressivamente, compromete os movimentos, a alimentação e a respiração.

De acordo com os pais de Heitor, a assistente de marketing Laís Gonçalves Ferreira, de 28 anos, e o analista de projetos Alessandro Ferreira, de 37, o Zolgensma, medicamento de dose única que é considerado o mais eficiente no tratamento da AME, é fabricado nos Estados Unidos e custa aproximadamente R$ 9 milhões. Apesar de não proporcionar à cura ao bebê, ele auxilia no desenvolvimento e sintomas da doença.

“Esse medicamento promete ganhos, ele cria os genes que faltam nele, o SMN1, e daí dá uma qualidade de vida melhor. Eu já vi casos de crianças tomarem e, com algumas semanas, já começarem a rolar. Meu filho é bem molinho, a única coisa que ele mexe são os braços, as pernas ele não tem força. Ele já toma o Spinraza, mas nem se compara aos benefícios do outro”, contou Alessandro.

Atualmente, no Brasil, o tratamento é feito pelo uso de um medicamento chamado Spinraza, que apenas estabiliza a doença. Apesar de ser disponibilizado pelo SUS desde abril do ano passado, os pais de Heitor só conseguiram o remédio, de forma gratuita, após registrar uma reclamação junto à Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). A aplicação é feita em seis doses no primeiro ano e três anuais, e cada uma custa cerca de R$ 400 mil. Nesta quarta-feira (26), o pequeno Heitor irá receber a quarta injeção.

Até o momento, com todas as doações e ajuda de famosos e populares, a família já conseguiu arrecadar cerca de R$ 200 mil. No entanto, há ainda uma longa jornada para conseguir atingir a meta proposta, visto que a família tem gastos mensais de R$ 1,7 mil com a fisioterapia motora e respiratória realizada cinco vezes na semana no bebê e fonoterapia uma vez na semana.

Segundo Alessandro, toda ajuda é bem-vinda, até mesmo com compartilhamentos na redes sociais. Dessa forma, o pai acredita que a corrente do bem em prol da saúde do filho se fortalecerá.

As doações podem ser realizadas por meio deste link: vaka.me/852434 ou por depósito bancário.

Santander 

Heitor Gonçalves Ferreira

AG.: 1530

Conta: 60029603-5

CPF 218.047.237 - 46

Itaú 

Heitor Gonçalves Ferreira

AG.: 0847

Conta: 82271-5/500

CPF 218.047.237 - 46

Bradesco 

Heitor Gonçalves Ferreira

AG.: 6868

Conta: 1002097-2

CPF 218.047.237 - 46

Banco do Brasil 

Agência 296-8

Conta 70928-0

Variação 51

CPF 218.047.237-46

PicPay: 

Crônicas do Heitor

Para residentes nos EUA: GoFundMe 

http://gf.me/u/xa5kv4

Contato nas redes sociais: @cronicasdoheitor

Estagiária sob supervisão de Cyntia Fonseca*