Diagnosticada com doença de Crohn, gonçalense aguarda cirurgia

Há dois anos ela está na fila de espera

Enviado Direto da Redação

Por Pâmela Dias


Aos 34 anos, Maria Lúcia da Silva Oliveira, moradora de Boa Vista, em São Gonçalo, foi diagnosticada com a doença de Crohn, uma síndrome que afeta o sistema digestivo e não tem cura. A descoberta veio após a investigação de sintomas como dor abdominal associada à diarreia, febre, perda de peso e enfraquecimento por causa da dificuldade do corpo de absorver os nutrientes. Convivendo com a doença há 16 anos, ela depende do Sistema Único de Saúde (SUS) para realizar seu tratamento.


Desde que descobriu a doença, Maria Lúcia vem sendo acompanhada por médicos do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho, complexo médico-hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro, na Ilha do Fundão. Para inibir o desenvolvimento da doença, ela precisa fazer uso de medicamentos como o Infliximabe, que custa aproximadamente R$ 5 mil.


Ela conta que tempos bons, a Secretaria de Saúde do Estado fornece os medicamento. No entanto, já houve casos de passar 10 meses sem o remédio, tendo que se tratar com anti-inflamatórios que não respondiam bem ao organismo. Além disso, ela precisa utilizar bolsa de colostomia e pastas para proteger a pele de feridas, que nem sempre são dados pelo SUS e custam aproximadamente R$ 150.


 “Tem vezes que é muito triste, quando eu não tenho dinheiro para comprar e tenho que ficar sofrendo com dores. Uma vez, no meu aniversário, duas parentes minhas me deram os utensílios que preciso no tratamento. Na época eu não tinha dinheiro e foi meu melhor presente", contou emocionada.


Ao todo, Maria Lúcia já realizou seis cirurgias, duas delas para retirada de pedaços do intestino e as outras quatro para remover fístulas que apareciam no corpo por efeito da doença. No entanto, médicos que acompanham seu caso relataram que será preciso uma nova cirurgia de colostomia. Porém, a paciente está a dois anos na fila do SUS aguardando avaliação médica. Segundo ela, a cirurgia custa cerca de R$ 38 mil e, sendo aposentada e o marido ambulante, não têm recursos financeiros para um hospital particular.


 “Tem horas que me dá vontade de desistir. Essa semana estava triste, mas pensei ‘vou vencer’. É uma situação difícil sofrer com dores e não poder fazer nada”, contou ela.


A cirurgia de colostomia definitiva realizada anteriormente é a principal queixa da paciente. Por conta da pele frágil e dos medicamentos, formou-se uma grande ferida em sua barriga que sangra e sai secreções quase todos os dias. Além disso, ao lado do ferimento, se desenvolveu uma hérnia, que impossibilita a fixação da bolsa por três dias – tempo máximo de possibilidade de uso da mesma.


O sonho de Maria Lucia hoje é conseguir realizar a cirurgia plástica e de proctologia para a pele da barriga ficar curada. Por enquanto, tudo que ela conseguiu foi a empatia e solidariedade de vizinhos e parentes que sempre a ajudam nos momentos críticos da doença.


 “Meu sonho hoje é conseguir fazer essa cirurgia e conseguir viver uma vida normal, com menos dores e mais sorrisos”, contou ela.


Em nota a UFRJ respondeu que não é a unidade que define a criticidade dos casos e nem as vagas disponíveis no SUS. É o próprio Sistema Único de Saúde. Procurado o Ministério da saúde ainda não respondeu. 


* Em atualização 


*Estagiária sob supervisão de Marcela Freitas 


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