Diagnosticada com doença de Crohn, gonçalense aguarda cirurgia

Por Pâmela Dias

Aos 34 anos, Maria Lúcia da Silva Oliveira, moradora de Boa Vista, em São Gonçalo, foi diagnosticada com a doença de Crohn, uma síndrome que afeta o sistema digestivo e não tem cura. A descoberta veio após a investigação de sintomas como dor abdominal associada à diarreia, febre, perda de peso e enfraquecimento por causa da dificuldade do corpo de absorver os nutrientes. Convivendo com a doença há 16 anos, ela depende do Sistema Único de Saúde (SUS) para realizar seu tratamento.

Desde que descobriu a doença, Maria Lúcia vem sendo acompanhada por médicos do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho, complexo médico-hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro, na Ilha do Fundão. Para inibir o desenvolvimento da doença, ela precisa fazer uso de medicamentos como o Infliximabe, que custa aproximadamente R$ 5 mil.

Ela conta que tempos bons, a Secretaria de Saúde do Estado fornece os medicamento. No entanto, já houve casos de passar 10 meses sem o remédio, tendo que se tratar com anti-inflamatórios que não respondiam bem ao organismo. Além disso, ela precisa utilizar bolsa de colostomia e pastas para proteger a pele de feridas, que nem sempre são dados pelo SUS e custam aproximadamente R$ 150.

 “Tem vezes que é muito triste, quando eu não tenho dinheiro para comprar e tenho que ficar sofrendo com dores. Uma vez, no meu aniversário, duas parentes minhas me deram os utensílios que preciso no tratamento. Na época eu não tinha dinheiro e foi meu melhor presente", contou emocionada.

Ao todo, Maria Lúcia já realizou seis cirurgias, duas delas para retirada de pedaços do intestino e as outras quatro para remover fístulas que apareciam no corpo por efeito da doença. No entanto, médicos que acompanham seu caso relataram que será preciso uma nova cirurgia de colostomia. Porém, a paciente está a dois anos na fila do SUS aguardando avaliação médica. Segundo ela, a cirurgia custa cerca de R$ 38 mil e, sendo aposentada e o marido ambulante, não têm recursos financeiros para um hospital particular.

 “Tem horas que me dá vontade de desistir. Essa semana estava triste, mas pensei ‘vou vencer’. É uma situação difícil sofrer com dores e não poder fazer nada”, contou ela.

A cirurgia de colostomia definitiva realizada anteriormente é a principal queixa da paciente. Por conta da pele frágil e dos medicamentos, formou-se uma grande ferida em sua barriga que sangra e sai secreções quase todos os dias. Além disso, ao lado do ferimento, se desenvolveu uma hérnia, que impossibilita a fixação da bolsa por três dias – tempo máximo de possibilidade de uso da mesma.

O sonho de Maria Lucia hoje é conseguir realizar a cirurgia plástica e de proctologia para a pele da barriga ficar curada. Por enquanto, tudo que ela conseguiu foi a empatia e solidariedade de vizinhos e parentes que sempre a ajudam nos momentos críticos da doença.

 “Meu sonho hoje é conseguir fazer essa cirurgia e conseguir viver uma vida normal, com menos dores e mais sorrisos”, contou ela.

Em nota a UFRJ respondeu que não é a unidade que define a criticidade dos casos e nem as vagas disponíveis no SUS. É o próprio Sistema Único de Saúde. Procurado o Ministério da saúde ainda não respondeu. 

* Em atualização 

*Estagiária sob supervisão de Marcela Freitas