Gonçalense sofre com a doença 'ELA' há cinco anos

Por Vítor d'Ávila e Marcela Freitas

Uma família moradora de Marambaia, em São Gonçalo, teve, da noite para o dia, sua vida virada do avesso com a notícia de que seu patriarca possui uma doença degenerativa incurável, esclerose lateral amiotrófica (ELA). Enquanto mãe e filha se desdobram para cuidar dele, o serviço público de saúde cria dificuldades para que se consiga o tratamento e os remédios que ele precisa para sobreviver.

Há cinco anos o ex-vigia noturno Jorge Antônio Bernardo, de 48 anos, luta para conseguir o tratamento contra a ELA, mas sua família denuncia que um médico do Posto de Saúde de Jurujuba, em Niterói, onde Jorge é atendido, age com desdém para com a situação. A família implora por um encaminhamento para o Hospital Universitário Antônio Pedro (Huap).

“O que queremos é a chance de tratar a doença dele. Sabemos que não tem cura, o que precisamos é de um encaminhamento para o Huap que lá eles tem a estrutura necessária para cuidar dele. Infelizmente não temos condições de pagar tratamento particular. O médico neurologista que descobriu a doença dele faz pouco caso, não quer dar receita. Ele nos diz: ‘para que cuidar? Ele já está morto’”, conta, revoltada, a esposa de Jorge, Marilene Bernardo, de 46 anos.

Os gastos com os remédios são altos: cerca de R$ 200 ao mês. Fora isso, há despesas com itens como fraldas, lenço umedecido e pomada. Com o avanço da doença, Jorge perdeu praticamente todos os seu movimentos do corpo, além da fala. Ele precisa de cuidados 24h por dia.

Enquanto sua esposa precisa trabalhar a fim de custear as despesas, o anjo da guarda na vida dele é sua filha Pamela, de apenas 18 anos. A menina precisou largar os estudos para cuidar de seu pai. Mas engana-se quem imagina que ela se incomoda com isso.

“Eu terminei os estudos do Ensino Médio ano passado e pretendia começar a faculdade esse ano. Nunca imaginei passar por isso, mas não vejo isso como um sacrifício e sim como uma retribuição por tudo o que ele já fez por mim. É necessário ter muito cuidado para mover ele, sustentar na cadeira, no sofá”, disse.

Campanha para alertar fez sucesso no mundo

Em 2014, a doença de Jorge, esclerose lateral amiotrófica (ELA), que até então era pouco conhecida, passou a ser de conhecimento de todo o mundo após a campanha ‘Ice Bucket Challenge’ (Desafio do Balde de Gelo, em tradução livre). A ação foi divulgada por diversas organizações que atuam na prevenção e combate à ELA e consistia em a pessoa jogar em si mesma um balde de água com gelo e desafiar três amigos a fazer o mesmo, em vídeo. O ato simboliza o ‘balde de água fria’ que a pessoa recebe ao ser diagnosticada com a doença.

Diversos famosos aderiram ao desafio, entre eles estão Mark Zuckerberg, criador do Facebook; Bill Gates, dono da Microsoft; Gisele Bündchen, top model; Luciano Huck, apresentador, entre outras personalidades do Brasil e do mundo.

Um dos nomes mais conhecidos da humanidade que sofria com ELA foi o do cientista Stephen Hawking. Ele teve seu diagnóstico aos 21 anos de idade e, mesmo assim, até o final de sua vida, aos 76 anos, continuou trabalhando normalmente e alcançou enorme sucesso em sua vida profissional.

A Fundação Municipal de Saúde esclareceu que “a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença que não tem cura e seu tratamento é paliativo. O paciente Jorge Antônio Bernardo é acompanhado por um médico neurologista e os medicamentos são disponibilizados. Até o momento, não houve necessidade de encaminhamento para o Hospital Universitário Antônio Pedro, já que o município oferece a assistência necessária. O médico neurologista está à disposição da família para esclarecimentos”.