Sem apoio do SUS, menino de Niterói sofre para combater doença rara

"Seu filho vai ser sempre um 'retardado'; nunca vai conseguir correr, pular, ou pedalar uma bicicleta", foi o que Isis Gomes, de 37 anos, escutou de um médico ao tentar descobrir que doença estava impedindo o desenvolvimento muscular de seu filho, Isac. Hoje com 5 anos, o menino enfrenta um quadro de Distrofia Muscular de Duchenne, e sua família luta para conseguir garantir seu tratamento, sem ajuda do Sistema Único de Saúde (SUS).

A declaração ríspida do médico foi dada em 2019, alguns meses antes da doença rara ser diagnosticada, em dezembro daquele ano. Isis conta que o processo até a descoberta não foi nada fácil. "Ele começou a andar com 1 ano e 3 meses, ainda dentro da normalidade, mas caía muito. O tempo foi passando e ele foi caindo cada vez mais", conta a mãe, que identificou uma dificuldade incomum na locomoção do filho.

Depois que a dificuldade foi percebida por uma professora da primeira escola onde Isac estudou, Isis resolveu procurar um médico que pudesse entender o que estava acontecendo. Foi procurando pelo diagnóstico que passou pelo profissional que chamou seu filho de "retardado". O homem identificou sinais da Distrofia, mas disse para a mulher, de forma agressiva, que não havia "nada a ser feito". 

Após essa consulta, Isis procurou ajuda com outros profissionais. Ela relata que conversou com médicos em atendimentos públicos e privados, e chegou a conversar com profissionais da medicina da Marinha, onde seu ex-marido trabalhava. Finalmente, em dezembro, ela conseguiu o laudo da Duchenne, uma doença muscular sem cura, degenerativa e de difícil tratamento.

"Eu perguntei: 'Existe a possibilidade de a doença estagnar onde ela está?'. Ela disse que sim, mas que era raro e só acontecia em casos muito isolados. Eu falei: 'Meu filho vai ser um desses casos porque eu creio'", relembra Isis. Ela relata que descobriu, através de um dos médicos com quem conversou, a existência de um tratamento especial com atalureno, usado na Europa para combater quadros da doença.

É por esse tratamento que Isis luta. Moradora de Niterói, ela relata que, ao todo, os gastos são de mais de 400 reais mensais para garantir os medicamentos que o menino precisa, que incluem várias caixas de corticóide, de cálcio e de outros remédios por mês. "É tudo do meu bolso, não tem vaquinha nem auxílio", afirma a mãe. Como o tratamento europeu custa cerca de 400 mil reais mensais, o valor total ultrapassa as possibilidades que a família tem de arcar.

No ano passado, ela entrou com uma ação na Justiça para tentar conseguir o custeio dos medicamentos com o Sistema Único de Saúde, que prevê a garantia do tratamento para pacientes em urgência. O pedido de urgência, porém, foi indeferido pela juíza responsável, e o processo está há um ano parado, em recurso.

"Falam para aguardar o resultado do pedido de recurso, mas a doença vai avançando. Até agora, nada de Justiça, de SUS. Aí eu falei: 'Vou para a mídia'", desabafa a mãe do menino. Ela acredita que o ato de compartilhar sua história com veículos de comunicação pode ajudar o caso a ganhar destaque e reacelerar o processo para conseguir os remédios.

Graças a descoberta precoce da doença, Isac tem um quadro menos grave do que o especulado pelos médicos. "Hoje ele abaixa, levanta, corre, pula, mergulha, faz tudo o que disseram que ele nunca iria fazer", relata a mãe. Ainda assim, a falta de auxílio na garantia dos remédios e de procedimentos necessários ao tratamento, como a fisioterapia, tem deixado efeitos perceptíveis.

"Agora ele já tem voltado a reclamar de dores e dificuldades, voltou a cair. De que me adiantou descobrir a doença cedo para não ter ajuda agora. Sei que o caso está aguardando recurso, mas vou aguardar até quando? Até meu filho estar em cima de uma cama, sem poder andar ou comer sozinho?”, se questiona Isis. Mesmo assim, ela mantém a fé de que, de alguma maneira, as coisas irão se resolver: "Eu creio que a última palavra vem de Deus, e eu tenho fé nisso."

Pessoas interessadas em ajudar, podem doar para Isis e Isac através da chave PIX 057255967-45.

*Estagiário sob supervisão de Thiago Soares