Moradora de Nova Cidade, jovem com fibrose cística corre risco de vida por falta de medicamentos

A história de Francyelle Borges, de apenas 20 anos, sempre contou com barreiras e agora enfrenta mais um desafio. A jovem é portadora de fibrose cística e foi diagnosticada com a doença rara quando tinha apenas seis meses de vida. Ao longo da sua caminhada, ela passou por cirurgias, internações e fisioterapias, além da medicação diária, que garante a vida de Francyelle, e é justamente aí onde acontece o problema. O medicamento atualmente está em falta no Rio de Janeiro e coloca em risco a vida dela e de centenas de pessoas no Estado.

A mãe de Francyelle, Fátima Borges, de 49 anos, desabafa sobre a dificuldade de enfrentar a doença e de conseguir os medicamentos:

“É uma falha genética, descobrimos quando ela tinha 6 meses de vida após muitas internações. É muito difícil saber que seu filho tem uma doença progressiva, degenerativa e letal... Agora, o medicamento, que é comprado pelo governo, está em falta e sem eles, os pacientes morrem”, pontuou a moradora de Nova Cidade, em São Gonçalo.

O biólogo e presidente da Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM), Cristiano Silveira, de 47 anos, explica melhor sobre a doença e alerta para os perigos da interrupção dos medicamentos.

“A Fibrose Cística é uma doença genética que afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Os sintomas são tosse, pneumonias de repetição, falta de ar, dificuldade para ganhar peso e estatura, perda de gordura nas faces e suor mais salgado que o normal. Os antibióticos são indispensáveis para o combate às infecções respiratórias que são muito comuns em quem têm a doença. Sem eles, a infecção e a inflamação dos pulmões aumenta, as vias aéreas vão ficando obstruídas, o paciente perde função pulmonar e morre por insuficiência respiratória”, iniciou o especialista.

“Além disso, interromper o tratamento pode levar ao aparecimento de bactérias resistentes, mais difíceis de combater. Na parte digestiva, a falta de suplementos para uma dieta hipercalórica pode levar à desnutrição que agrava o quadro de saúde e também pode provocar a morte ou o agravamento irreversível da doença”, finalizou Cristiano.

Apesar dessa condição, Fátima comenta que sua filha conseguia levar uma vida normal antes da Covid-19.

“Ela tem uma vida quase normal, tirando a medicação e as internações. Ela estudava e fazia suas coisas antes da pandemia, que é um grande risco para ela”, contou.

No entanto, com o falta de remédios e o consequente agravamento da doença, esse cenário fica cada vez mais difícil e a mãe de Francyelle faz um pedido.

“Aos responsáveis pelo abastecimento: Para vocês é só uma assinatura em folha de papel. Para nós, é a garantia de termos o nosso bem mais precioso: a vida!”, desabafou Fátima.

Ato Público

Por conta do desabastecimento dos medicamentos, a ACAM está organizando um ato público presencial, no Palácio Guanabara, no próximo dia 14 de outubro, com a presença dos pacientes, familiares e amigos.

Segundo Cristiano Silveira, presidente da associação, a manifestação estará confirmada “caso nenhuma resposta concreta seja dada na reunião com o Secretário de Saúde no dia 6 de outubro”.

Nota

Em nota, a Secretaria de Estado de Saúde (SES) comentou o caso:

“A Secretaria de Estado de Saúde (SES) informa que o pregão para aquisição do medicamento Colestimetato está marcado para essa sexta-feira (24.09).

Em seguida, o processo será homologado e o vencedor será convocado para assinar a ata de registro de preço. A partir daí, o prazo de entrega do medicamento é de até 15 dias. Já a Tobramicina está disponível na RioFarmes.

A SES reforça que está empenhando todos os esforços para restabelecer o mais breve possível a dispensação do medicamento.”

*Sob supervisão de Cyntia Fonseca