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Éverton Ribeiro sorteia camisa autografada do Fla para ajudar bebê com AME

A família de Heitor precisa de R$ 9 milhões para tratar o AME

relogio min de leitura | Escrito por Redação | 08 de abril de 2020 - 10:30
O pequeno Heitor hoje tem sete meses de vida
O pequeno Heitor hoje tem sete meses de vida -

Por Ana Carolina Moraes*

A campanha do pequeno Heitor, de sete meses, tem feito sucesso não apenas entre as pessoas nas redes sociais, mas também entre os jogadores do Flamengo, principalmente Éverton Ribeiro. Heitor luta desde os dois meses de vida contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Apesar da doença não ter cura, existe o remédio chamado Zolgensma, que é produzido nos Estados Unidos, e possibilita ao portador da doença a se desenvolver melhor e impede que os ossos da pessoa se atrofiem por completo, mas o remédio custa cerca de R$ 9 milhões. Vendo a luta do pequeno e de seus pais para arrecadarem a quantia, Éverton resolveu ajudar através de um sorteio.

O jogador está sorteando o uniforme que utilizou na vitória do Flamengo por 3 a 0 contra o Independiente del Valle, na Recopa Sul-Americana, no último dia 26 de fevereiro. A camisa será autografada por Éverton e por todo o elenco do Flamengo e o valor para participar de cada número da promoção é de R$ 30,00, que irá integralmente para os fundos da viagem de Heitor.

"Decidimos fazer um sorteio, onde a pessoa faz um pagamento via vaquinha, transferência ou pic pay. Ai ela nos manda o comprovante e identifica o número da transação. A partir daí, identificamos o depósito, geramos os números para a pessoa e mandamos por e-mail. Estamos com a ideia de ter um número expressivo de vendas, até o perfil oficial do Flamengo postou. Esperamos cada vez mais conseguir mais e vender bastantes números", disse o analista de projetos Alessandro Ferreira, de 37 anos, pai de Heitor.

Heitor é o primeiro filho do casal Alessandro Ferreira e Laís Gonçalves Ferreira, de 28 anos. O pequeno foi diagnosticado com AME ainda com dois meses de vida. A AME tipo 1 é uma doença rara que atinge uma em cada 10 mil crianças dos zero aos seis meses de vida. A ausência ou deficiência do gene SMN1 faz com que os músculos do corpo percam força e atrofiem, o que, progressivamente, compromete os movimentos, a alimentação e a respiração. Desde então, Heitor toma o remédio Spinraza, que é um medicamento que ajuda a controlar a doença, mas ele deve ser tomado durante a vida toda. O que difere do Zolgensma, que com uma única dose, pode mudar a vida de Heitor.

"A expectativa de vida de uma criança com AME é de até dois anos de vida. Quando eu descobri isso, fiquei sem chão. Hoje, dormimos com ele, no quarto dele tem vários aparelhos, como cilindro de oxigênio", disse Alessandro. 

Desde então, a vida de Heitor não é fácil. Além de seus pais lutarem contra o tempo para conseguir a quantia para o medicamento produzido nos Estados Unidos, Heitor precisa de cuidados especiais durante a sua rotina.

"Hoje na nossa rotina, a gente já acorda e temos que utilizar o cough assist (equipamento que ajuda pessoas que não conseguem tossir ou eliminar as secreções de maneira eficaz por conta própria) no Heitor, depois disso, damos a alimentação dele via gastrostomia (procedimento no qual um tubo é colocado no estômago para dar suporte nutricional). O Heitor não se alimenta através da via oral, pois já se engasgou. As vezes ele sente falta de ar, por causa da doença e colocamos ele num tubo", explicou o pai de Heitor. O pequeno também se consulta regularmente com fisioterapeutas e fonoaudiólogos.

Campanhas

Os pais de Heitor buscam sempre realizar diversas campanhas para ajudar na arrecadação do valor. Além da vaquinha e do projeto com Éverton Ribeiro, a família de Heitor ainda pensa em realizar a campanha "Troco Solidário", em que o objetivo é colocar latinhas e potes de acrílico em estabelecimentos para que as pessoas coloquem seus trocos de compras ali. Eles também realizaram outros sorteios e rifas, além da campanha "Pedágio", com faixas e panfletos, informando a história do Heitor na rua e arrecadando dinheiro.

"Mas todos os projetos estão parados por causa do coronavírus e, no momento, nos focamos em fazer nossa campanha pelas redes sociais. Até porque o Heitor está no grupo de risco do coronavírus, por causa do AME", afirmou Alessandro.

Para quem quiser participar do sorteio da camisa do Éverton Ribeiro do Flamengo, basta fazer a doação do valor de R$ 30 para as contas do Heitor e enviar o comprovante para o e-mail comprovantesheitor@gmail.com. As contas para doação e para participar do sorteio são as seguintes:

Heitor Gonçalves Ferreira

CPF: 218.047.237 - 46

CONTAS POUPANÇAS:

Santander - Agência: 1530 / Conta: 60029603-5 

Itaú - Agência: 0847 / Conta: 82271-5/500 

Bradesco - Agência: 6868 / Conta: 1002097-2   

Banco do Brasil - Agência: 296-8Conta: 70928-0 - Variação 51 

PICPAY e VAKINHA: Crônicas do Heitor

For Foreigners _GoFundMehttp://gf.me/u/xa5kv4

Para quem quiser conferir a história de Heitor, basta seguir o pequeno em seus redes sociais (@cronicasdoheitor) ou acessar o link da primeira matéria que fizemos sobre ele no jornal O SÃO GONÇALO: https://www.osaogoncalo.com.br/geral/78968/familia-de-bebe-com-doenca-rara-precisa-de-r-9-milhoes-para-custear-tratamento.

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