Criança com doença rara precisa de ajuda

Por Thiago Soares

Depois de receberem o diagnóstico de que o filho de cinco meses é portador de uma doença rara, a Síndrome de West, um casal gonçalense tem vivido o drama de buscar recursos para o tratamento do bebê. No entanto, como não possuem emprego formal, André Luiz Miranda da Silva, 38, e Mayara Dourado Simas Miranda, 29, contam com a solidariedade de amigos.

De acordo com o pai da criança, ele e a esposa começaram a perceber que havia algo de errado com o bebê durante o Carnaval. Foi nesta época que o casal prestou atenção nos espasmos que o filho sofria e resolveu levá-lo ao médico. “Percebemos que ele jogava os braços para o lado e depois fazia um movimento para frente, sempre acompanhado de um grito de dor. Após percebermos isso, procuramos diversas unidades de saúde. Conseguimos o diagnóstico correto em um consultório particular”, explicou Luiz.

Mesmo com a certeza da doença que o filho possui, o casal ainda não conseguiu dar início ao tratamento sugerido pela médico. O motivo é o custo do remédio Synacthen 1mg, que chega ao valor de R$450 e ainda necessita ser importado por não existir Brasil.

“Nós já gastamos, em média, R$ 450 ao mês com o remédio Sabril 500g. Este deveria ser doado pelo governo do estado, mas eles pediram 60 dias para avaliar meu pedido. Mas para este outro, que deve ser importado, é mais difícil. Inicialmente, precisamos de quatro ampolas e isso vai passar de R$ 1,7 mil, mas essa quantidade ainda pode aumentar”, disse.

O problema cresce ainda mais porque quanto mais rápido for iniciado o tratamento, mais eficaz ele pode ser, diminuindo a chance de sequelas na criança. “O que nós queremos é tentar diminuir as sequelas, até zerar essa chance se for possível. Mas, infelizmente, sozinhos, não temos condições”, disse a mãe da criança.

Amigos já começaram a ajudar o pequeno Luís, e no dia 8 de abril será realizada uma feijoada no Clube Tamoio, no Porto da Pedra, para arrecadar fundos para o casal. A entrada no evento custa R$15 e dá direito ao prato do dia. “Esse evento foi organizado por duas amigas. Tudo que terá na festa é doação”, disse Luiz.

Quem tiver interesse em ajudar, pode depositar qualquer quantia diretamente no Banco Itaú, Ag: 6340, Cc: 19865-1, CPF 083111257-32, em nome de André Silva. Ou na Caixa Econômica Federal (CEF), Ag 0889 - Op 013 - Cp 31813-9, CPF 130431417-09, em nome de Mayara Dourado. E se preferir, basta entrar em contato direto com o casal através do número 99797-5624.

O que é - A Síndrome de West é uma doença rara caracterizada por crises epiléticas frequentes, sendo mais comum entre os meninos e que começa a se manifestar durante o primeiro ano de vida do bebê. Geralmente as primeiras crises acontecem entre os 3 e 5 meses de vida, embora o diagnóstico possa ser feito até os 12 meses.